Artık
YETİM
DEĞİLİZ!
Gülay CEYLANER
Başkan
Öztuna NORMAN
Başkan Yardımcısı
Ankara Tıp mezunu, Tıbbi Genetik PhD.Tıbbi Genetik Doçenti. 10 yıl Ankara Zekai Tahir Burak Doğumevi Genetik biriminde hasta değerlendirme ve laboratuvar deneyimi.
Aynı zamanda İNTERGEN Genetik Hastalıklar Merkezi kurucusu. 27 yıllık hasta deneyimi, çok sayıda proje deneyimi, 21 yıllık şirket işletim deneyimi
Ankara Üni. Fen Fakültesi Matematik Bölümü'nden mezun.1994 yılında özel sektörde Matematik öğretmenliği deneyimi. Eğitimde motivasyon ve yönlendirmenin önemini kavrayarak bu konularda çalışmalar yapmaya başladı. 2004 yılında
Özel Çankaya Öztuna NORMAN Anadolu Lisesini kurdu. Halen eğitim sektöründe hizmet vermeye devam etmektedir.
ARTIK
YETİM
DEĞİLİZ!
Derneğimizin Amaçları
• Nadir hastalıklar ve nadir olsun olmasın kanser genetiği konusunda duyarlılığı artırmak.
• Nadir hastalıklar ve kanserler konusunda bilgi ve bilinç düzeyini artırmak, bu konuda çalışmalar yapmak, toplantılar düzenlemek.
• Nadir hastalık çalışmaları konusunda politika geliştiricileri, devlet kurumları ve diğer sivil toplum örgütleri ile çalışmalar yapmak.
• Nadir hastalıkların tanı ve tedavilerine yönelik projelere ve araştırmalara destek vermek.
• Kanser ile ilgili bilimsel çalışmalara destek vermek.
• Nadir ve tanısız hastalığı olan aileleri, nadir kanserleri olan aileleri bir araya getirmek ve destek vermek.
• İhtiyaç sahibi aileler ile bağışçıları bir araya getirmek. Bu konuda bilimsel ve sosyal aktiviteler düzenlemek ve desteklemek.
• Nadir hastalıklar ve kanser ile ilgili eğitimler düzenlemek.
• Nadir hastalıklar ve nadir kanserler ile ilgili yurt içi ve yurt dışında çalışmalara ve toplantılara katılmak.
• Tedavi ve rehabilitasyon hizmetleri konusunda çalışmalar yapmak ve bilimsel organizasyonlar düzenlemek, araştırmalara destek vermek.
• Biyoteknoloji ve biyoinformatik alanlarında çalışmalar yapmak, toplantılar düzenlemek, çalışmalara destek vermek.
• Kanserle ilgili eğitimleri, toplantıları organize etmek, kanser tanısı, tedavi, temel bilim araştırmaları ve yeni kanser biomarker'ları belirlemek için projeler yapmak, projeleri desteklemek.
• Kongre, seminer ve toplantılar düzenlemek, danışmanlık hizmetleri vermek.
• Online seminer, organizasyonlar ve kermesler düzenlemek.
• Özel eğitim konusunda çalışmalar yapmak, projeler yapmak, özel eğitime ihtiyacı olan hasta çocuklar için kaynak bulmak.
• Online hizmetler konusunda çalışmalar yapmak.
Ankara Kent Konseyi ile görüşmeler gerçekleştirdik. Projelerimizi anlattık. Ankara Kent Konseyi ile "Nadir Başkent" projesi üzerinde ortak çalışma kararı aldık.
28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü'nde Ankara Büyükşehir Belediyesi'nin desteği ile Ankara sokaklarında derneğimiz sloganı yayınlandı.
Ankara Kent Konseyi
Ankara Sokaklarındayız
28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü
28 Şubat her 4 yılda bir takvim yapraklarında yer alan 28 Şubat, nadir hastalıklar gönüllülerinin aslında her günü. 1/2000’den az görülen nadir hastalıklar sadece hasta yakınlarını değil tüm toplumu ilgilendirmektedir. Nadir hastalıklara yönelik ilaç geliştirme çalışmaları küçük pazar payları gerekçesiyle ilaç firmalarının ya yatırım planlarında yer almamaktadır ya da tedaviler çok pahalıdır. Bu ilaçlar ve ve kronik bakım giderleri aileler ve ülkemize büyük maddi manevi yükler getirmektedir.
28 Şubat’ı ve genetik hastalıkların bir çoğunun genetik tarama ve tanı ile çaresinin olduğunu unutmayın.
28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü
28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü'nde dernek üylerimiz ile online toplantı düzenledik. Dernek vizyonu ve hedefleri ile ilgili fikir alışverişi yaptık.
Türkiye Basketbol Federasyon'unun büyük desteği ile 28 Şubat haftasına denk gelen basketbol maçlarındaki panolarda derneğimizin ismini ve sloganını yayınladık.
Nadir Hastalıklar Nedir?
Nadir hastalıklar sıklığı 1/2000 den az görülen hastalıklardır. Yaklaşık 8000 bilinen nadir hastalık bulunmaktadır. Sayının daha fazla olduğu düşünülmektedir. Toplamda bakılınca Türkiye de yaşayan her 10 kişiden birinde bir nadir hastalık bulunmaktadır. Türkiye’de yaklaşık 7 milyon nadir hastalığı olan kişi olduğu düşünülmektedir. Akraba evliliği oranının yüksek olduğu ülkemizde özellikle anne babanın taşıyıcı olduğu durumda ortaya çıkan hastalıkların sayısı da fazladır.
Birçok nadir hastalık için genetik yöntemlerle ilaçlar geliştirilmeye başlamıştır. Medyada çokça duyulmaya başlayan SMA hastalığı için ülkemizde kullanılan ilaç da bunlardandır. Bundan sonraki periyodda bu ilaçların sayısının hızla artacağı bilinmektedir.
Ülkemizde nadir hastalıkların farkındalığını sağlamak, ihtiyacı olan aileleri bağışçılar ile bir araya getirmek, ülkemizde nadir hastalıklar ile ilgili politikaların gelişimine destek vermek, özellikle gençlere ve sağlıkçılara genetik hastalıklar ve nadir hastalıklar konusunda eğitimler vermek, tedaviler konusunda projeler yapmak ve ilaç geliştirmek derneğin amaçlarındandır.
Biz kimiz?
Nadir hastalık gönüllüleri derneği 23.06.2020 tarihinde kurulmuştur. Kurucu ekip yıllardır bu hastalık grubuna tanı koyan tıp doktoru genetik uzmanları, bu hastalıklara test kiti geliştiren biyomühendisler, moleküler biyologlar, bu hastalıklarda eğitimin önemini bilen eğitimciler ve politikalar üretmemize destek verecek avukatlardan oluşan akademik bir kadrodur. Diğer kurulan hasta dernekleri gibi hastaların dertlerine çare olunması yanında, akademik kadro ile ülke gerçekleri de dikkate alınarak bilimsel ve sosyal politikaların belirlenmesine destek olmak ve projeler geliştirilmesi hedeflenmektedir.
28 Şubat tüm dünyada Nadir hastalıklar günü olarak kabul edilmektedir. Bugün ve diğer günlerde hastaların yanındayız. Sağlık profesyonelleri ve bilim insanları olarak eğitimden, projelere her konuda destek vermek görevimizdir. İsteyen herkese eğitimler vermeyi de içeren çalışmalar için gönüllüleri beklediğimizi bildiririz. Sevgilerimle,
Nadir Hastalık Gönüllüleri Derneği
